Almudena Rico, padece el Síndrome de Ménière : “Tengo una orquesta en mis oídos”

Periodista de formación, el sufrimiento de Almudena Rico empezó con una caída; ahora pide un mejor diagnóstico

La vida de Almudena Rico Leonor, de 44 años, cambió en una escalera. Cayó en su casa el 13 de octubre de 2002 y ahí empezó un dolor crónico de columna al que se uniría fibromialgia y, desde hace seis años, el Síndrome de Ménière, una enfermedad poco común que afecta al oído interno. Es periodista de formación y su último trabajo fue en la biblioteca de Hontanares. Ahora lucha por mejorar la vida de los afectados.


Por eso valora el mayor interés de la convocatoria del pasado jueves, el segundo año que preside la mesa informativa en el Hospital General de Segovia, uno de los 12 centros nacionales que visibilizaron la enfermedad. La Asociación Síndrome de Ménière (da nombre al médico que estudió su sintomatología) España se creó hace dos años a partir de un grupo de Facebook y ya alcanza los 450 afectados.

–¿Cómo llegó Ménière a su vida?

–En mi caso empezó con una fuerte crisis de vértigo que me tuvo en cama casi un mes. El otorrino realizó un estudio y el diagnóstico era el peor posible; otros vértigos que pueden tener más fácil evolución y esta es una enfermedad crónica y sin cura. Al principio pensé que no sería para tanto, pero luego ves que es así y peor. Es una enfermedad muy caprichosa que varía de unos casos a otros.

En mi caso fueron crisis de vértigo continuadas durante los primeros cuatro años. Sin tregua. Me recuperaba de una y volvía otra. Todo te gira alrededor, pierdes el equilibrio, vómitos, náuseas, temblor, sudor frío, diarrea…. Te ves morir, es así. Se para el mundo. Lo único que puedes hacer es tumbarte, estar en un ambiente relajado con poca luz y tomarte la medicación. Puede durar minutos o días. Para otros, las crisis empiezan con pérdida de audición y acúfenos [ruidos internos en el oído].

–¿Cómo evoluciona la enfermedad?

–Las crisis se van espaciando en el tiempo, pero el oído interno va deteriorándose. Eso hace que la inestabilidad sea cada vez más constante. Hay pérdida de audición, que puede ser permanente, y los acúfenos van a más. Yo no he podido seguir trabajando, me fue imposible. Pero hay gente que sí puede porque sus crisis son más leves.

–¿Cuáles son los tratamientos?

–A día de hoy no hay cura, así que son paliativos. Siempre te aconsejan una dieta baja en sal para que no aumente la presión del oído. Sin excitantes. Técnicas de relajación. Hay tratamientos más agresivos como infiltraciones de corticoides en el oído, pero con los bilaterales como yo [lo tienen en los dos oídos] es complicado porque no sabes bien qué va a pasar y no te queda un oído sano por si falla. En casos extremos, hay cirugías que pueden controlar el vértigo a cambio de anular la audición.

–¿Con qué obstáculos se encontró al principio?

–Lo primero es el miedo. Cuando ves que no te permite hacer muchas de las cosas que hacías, te encuentras muy inútil y llega la rabia y la impotencia. Con el tiempo vas agarrándote a las cosas que aún puedes hacer y de las que puedes disfrutar.

–¿Por qué es necesario visibilizar la enfermedad?

–No llega a ser rara, pero es poco común [afecta a uno de cada 1.000] y desconocida. A nivel sanitario hay que conseguir que la clase médica tome conciencia del síndrome y pueda hacer un mejor diagnóstico. Que un médico de familia sepa derivar al otorrino. Y hace falta más a nivel social. Porque por fuera se nos ve muy bien, es una enfermedad invisible.

–¿Ayudan casos como el de la presentadora Carme Chaparro?

–Ella sufre acúfenos y explicó lo duro que es vivir sin silencio, pero no tiene Ménière. Claro que las personas conocidas dan visibilidad. Hubo hace poco un congreso en Madrid con ella o Santiago Segura, que también sufre acúfenos.

–¿Hasta dónde ha llegado la investigación?

–No se conocen las causas. Un porcentaje alto de pacientes apunta a un origen genético, aunque también puede ser autoinmune. Para nosotros la investigación es primordial y tenemos la suerte de que en Granada hay un grupo puntero a nivel mundial. Estamos colaborando con ellos y apoyándoles económicamente con lo que recogemos de nuestras camisetas o libros.


–¿Cómo se vive sin silencio?

–Es duro no volver a escucharlo, se echa de menos. Los ruidos se llevan mejor durante el día porque hay otros, pero conciliar el sueño por la noche es una odisea. El volumen a veces es llevadero, pero nos afectan mucho los cambios de tiempo o cualquier disgusto. Yo tengo una orquesta en mis oídos. Yo soy bilateral y tengo un ruido distinto en cada uno, es de locos. En el izquierdo tengo un motor de una cortacésped y en el derecho el pitido de la antigua carta de ajuste.

–¿Cuál es el sonido que más aprecia?

He ido perdiendo audición, pero aún me defiendo sin audífonos. Si no volviera a escuchar, echaría mucho de menos el sonido de la naturaleza y los pájaros.

Artículo original de https://www.elnortedecastilla.es

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